par Emile
-
#67557
Mari Queff a écrit : 24 sept. 2021, 07:38 Bonjour,
Je suis atteinte par ce syndrome dont on parle rarement. J'apprends à le connaître et à le reconnaître depuis que le diagnostic m'a été confirmé il y a un peu plus d'un an, à l'âge de 39 ans. La multitude de symptômes et leurs apparitions/disparitions ne sont pas simples à comprendre, c'est le moins que l'on puisse dire !
Je ne peux pas vous aider dans votre question, mais votre discussion m'intéresse grandement.
Marina smiley:
Dans votre cas, une transmission héréditaire vous semble-t-elle avérée ?
Avatar de l’utilisateur
par Christian42
-
#67560
Bonjour Marina,

Merci infiniment de votre mail dans lequel, hélas, vous confirmez ce que j'ai dit sur le syndrome d'Ehlers Danlos. Mon observation – très limitée – avait donc été correcte. Je connais votre souffrance, et suis de tout cœur avec vous.

Bien qu'en étant exactement au même stade que vous dans ma formation sur PH, je crois pouvoir affirmer sans beaucoup de chances de me tromper que vous ne pouviez pas mieux tomber en venant sur PH. Avec ce que je sais maintenant du syndrome qui vous accable, je suis absolument persuadé que l'homéopathie est la seule médecine susceptible de commencer à vous soulager, et surtout, de ne pas aggraver votre situation.

Quand je vois les "médicaments" que l'on a assénés à ma jeune voisine et amie, cela me donne froid dans le dos. Comme des médecins dignes de ce nom ont-ils pu prescrire des doses chevalines de Roaccutane et d'antibiotiques à une gamine de 13 ans pour traiter une acné rebelle ? Comment ont-ils pu l'accabler de Mobic pour ses douleurs musculo-squelettiques alors que le diagnostic d'Ehlers Danlos n'avait pas encore été fait, et qu'ils ne savaient absolument pas de quoi elle souffrait exactement ? Pourquoi pas du Vioxx, tant qu'ils y étaient ? Quelles aggravations majeures ont-ils ainsi provoquées, compliquant du même coup un cas déjà suffisamment ardu ?

Puisque vous vous êtes inscrite à la formation de PH, j'imagine que vous vous êtes déjà adressée à un homéopathe. C'est ce que vous pouviez faire de mieux. Et si par hasard vous ne l'avez pas encore fait, je suis certain que vous trouverez des diplômés de PH pour vous aider. Au même point que vous dans l'étude, je ne peux malheureusement vous être d'aucun secours médical.

Par contre, puisque nous allons apprendre ensemble, sachez que je suis à vos côtés. Si par hasard je fais le moindre progrès dans la connaissance et une ébauche de cette maladie, vous serez la première informée. :D
par Aspen
-
#67561
Bonjour
Ce que vous énumère fait penser pulsatilla pour la variabilité des symptômes + pb circulation. Il serait peut être intéressant de vérifier cette piste ? Dotant que c'est un remède particulièrement généreux 🗯️ :
Avatar de l’utilisateur
par Christian42
-
#67562
Merci Aspen, votre suggestion de Pulsatilla est très intéressante. Elle colle en effet assez bien avec un certain nombre des symptômes déclarés. Je trouve que Carbo veg. n'est pas mal non plus, d'ailleurs, il semble qu'il soit parfois difficile de le distinguer de Pulsatilla.

Je vais essayer d'interviewer plus longuement la jeune fille en question et de collecter davantage de signes et de modalités. Avec du temps et de la patience, son portrait finira bien par émerger.

Mais pendant ce temps, elle continue de souffrir... :cry:
Avatar de l’utilisateur
par Christian42
-
#67563
La transmission génétique semble avérée pour ce syndrome.

Le copain de classe qui a alerté la jeune fille dont je parle en l'informant d'une possibilité pour elle d'Ehlers Danlos, tient le gène de sa mère, qui l'a transmis à ses deux enfants, même si, chez elle, cela n'a pas (pour le moment en tout cas) déclenché le syndrome. Ils sont en train de faire une enquête pour voir s'il n'y en a pas d'autres dans leur famille.

Pour info, le risque de transmission du gêne à la descendance par un parent atteint est de 50%

Cette affection touche la totalité des tissus conjonctifs, d'où la variété déconcertante des symptômes.
par VeroniqueB
Etudiant
#67564
Comme dit Aspen, le caractère changeant des symptômes + pb circulation
font penser à Puls.
Mais également le fait que cela a commencé à 14 ans. On sait que Pulsatilla
a un lien avec l'âge de la puberté. Ici l'étiologie semble concourir.

En cherchant les symptômes de SED,
j'ai vu que c'est une maladie rare des tissus conjonctifs,
et qu'il y a une souplesse anormale des articulations et des tissus.

Or j'ai trouvé ceci :
Clinical - Lax conjonctiva : Puls (Hering, Ward2)
Ce n'est qu'au degré 1. Mais Puls est seul.

Bien sûr il faut une consultation pour trouver le similimum de ce cas.
Cette piste est intéressante.
Christian42 aimais cela
Avatar de l’utilisateur
par Christian42
-
#67565
En effet, Puls. est très intéressante, d'autant plus que l'on trouve acne at puberty dans Boericke. Néanmoins, je n'ai jamais trouvé de perte de la vue pendant les problèmes musculaires.

Je vais vraiment essayer d'interwiever ma jeune amie pour en savoir plus. A ce stade, il est impossible de progresser.
VeroniqueB aimais cela
Avatar de l’utilisateur
par Christian42
-
#67566
Je viens de trouver dans le répertoire de Voisin : perte ou diminution momentanée de la vision dans Puls. en général, mais particulièrement aux règles.

Il faudra vraiment que j'interroge ma petite voisine.
par Mari Queff
-
#67567
Christian42 a écrit : 25 sept. 2021, 11:31 Bonjour Marina,

Merci infiniment de votre mail dans lequel, hélas, vous confirmez ce que j'ai dit sur le syndrome d'Ehlers Danlos. Mon observation – très limitée – avait donc été correcte. Je connais votre souffrance, et suis de tout cœur avec vous.

Bien qu'en étant exactement au même stade que vous dans ma formation sur PH, je crois pouvoir affirmer sans beaucoup de chances de me tromper que vous ne pouviez pas mieux tomber en venant sur PH. Avec ce que je sais maintenant du syndrome qui vous accable, je suis absolument persuadé que l'homéopathie est la seule médecine susceptible de commencer à vous soulager, et surtout, de ne pas aggraver votre situation.

Quand je vois les "médicaments" que l'on a assénés à ma jeune voisine et amie, cela me donne froid dans le dos. Comme des médecins dignes de ce nom ont-ils pu prescrire des doses chevalines de Roaccutane et d'antibiotiques à une gamine de 13 ans pour traiter une acné rebelle ? Comment ont-ils pu l'accabler de Mobic pour ses douleurs musculo-squelettiques alors que le diagnostic d'Ehlers Danlos n'avait pas encore été fait, et qu'ils ne savaient absolument pas de quoi elle souffrait exactement ? Pourquoi pas du Vioxx, tant qu'ils y étaient ? Quelles aggravations majeures ont-ils ainsi provoquées, compliquant du même coup un cas déjà suffisamment ardu ?

Puisque vous vous êtes inscrite à la formation de PH, j'imagine que vous vous êtes déjà adressée à un homéopathe. C'est ce que vous pouviez faire de mieux. Et si par hasard vous ne l'avez pas encore fait, je suis certain que vous trouverez des diplômés de PH pour vous aider. Au même point que vous dans l'étude, je ne peux malheureusement vous être d'aucun secours médical.

Par contre, puisque nous allons apprendre ensemble, sachez que je suis à vos côtés. Si par hasard je fais le moindre progrès dans la connaissance et une ébauche de cette maladie, vous serez la première informée. :D
Merci Christian.
En fait, je ne suis pas inscrite à la formation. Le forum est ouvert à tous. Et comme je suis intéressée et convaincue de l'efficacité de l'homéopathie, c'est pour cette raison que je suis ici.
C'est effectivement incroyable la manière dont sont traités les SED, surtout lorsque le syndrome n'est pas diagnostiqué, ce qui est extrêmement fréquent. Notamment parce que c'est un handicap invisible et aussi parce que les symptômes sont extrêmement fluctuants. J'ai moi-même beaucoup de mal à décrire précisément ce que je vis car j'ai l'habitude de ne pas écouter mon corps et d'oublier le moindre symptôme dès qu'il s'efface.
Pour votre petite voisine, j'espère que ça évoluera dans le bon sens. C'est certain que vous allez pouvoir lui apporter du soutien et, je l'espère, du soulagement.
Christian42, VeroniqueB aimais cela
par VeroniqueB
Etudiant
#67568
Christian42 a écrit : 26 sept. 2021, 00:01 Je viens de trouver dans le répertoire de Voisin : perte ou diminution momentanée de la vision dans Puls. en général, mais particulièrement aux règles.

Il faudra vraiment que j'interroge ma petite voisine.
Si Puls est une piste interessante, il faut cependant partir avec
une attitude totalement ouverte et pas fixée, lorsqu'on prend un cas.
Donc pour ouvrir la recherche :

- Regardons symptômes , changeabilité ; on y trouve Ign, Puls et Tub au 3eme degré.
Gardons les en tête.

Et si TUb est là on peut penser Tub miasme.

- si on cherche (dans Radar) cécité transiente
On trouve dans les clinicals : Stram ( on n'oublie pas que Stram est dans le miasme Tub).
Stram est bien suivi de Puls.
Ignatia on y pense s'il y a eu une séparation (mort d'un animal domestique, départ d'une amie, changement d'ecole , décès d'un proche etc....)
Ne pas oublier qu'il peut y avoir des strates. (surtout des cas très médicalisés).

- si on voit la longue liste des troubles on va toujours chercher a1 éliminer Verat. (Tub miasme aussi)

On pourrait continuer
Donc ne pas s'enfermer sur une piste lorsqu'on prend un cas.
Christian42 aimais cela
Avatar de l’utilisateur
par Christian42
-
#67569
Ah, Marina, si jamais nous arrivons ici à quelque chose, rien ne vous empêchera d'en profiter ! :D

Bien sûr, Véronique, il ne faut pas se limiter à Puls. Et vous avez raison, car dans variabilité chez Voisin, on trouve en effet Ign. et TK, avec, en plus Ars. et Tarent.

N'ayant pas encore étudié les miasmes, je ne peux rien dire à leur propos. Mais pour le moment, le portrait de très loin le plus proche est Puls., Ign. venant en second.

En effet, comme je connais la jeune fille pratiquement depuis sa naissance, je suis persuadé qu'il y a des strates. La question que je me pose est de savoir à quel âge elle a vraiment commencé à souffrir de SED. En retournant en arrière, j'ai l'impression qu'elle l'a toujours eu, à un degré moindre.

Il faut que je l'interroge pour trouver davantage de signes et de modalités, et en savoir plus sur son passé médical.

Merci en tout cas de votre active collaboration ! C'est sympa d'encourager ainsi les nouveaux. ;)

Je reviendrai dès que j'aurai du nouveau. :D
VeroniqueB, Mari Queff aimais cela
Presentation

"Petit à petit l'oiseau fait son n[…]

Je me posais la même question, mais je n'ai […]

Bravo ! Pas facile de se traiter soi-même, t[…]

(Peut être qu'une mise en évidence […]